Innöndunartæki fyrir börn með slímseigjusjúkdóm - bréf til ráðuneytis
Umboðsmaður barna hefur sent bréf til velferðarráðuneytisins vegna stöðu barna með slímseigjusjúkdóm (Cystic Fibrosis). En Sjúkratryggingar Íslands styrkja ekki að fullu þau nauðsynlegu hjálpartæki sem börn með þennan sjúkdóm þurfa.
Bréfið er svohljóðandi:
Velferðarráðuneytið
Skógarhlíð 6
105 Reykjavík
Reykjavík, 29. september 2017
Efni: Innöndunartæki fyrir börn með slímseigjusjúkdóm
Samkvæmt reglugerð um styrki vegna hjálpartækja nr. 1155/2013 er kostnaðarþátttaka Sjúkratrygginga Íslands einungis 70% þegar um er að ræða innöndunartæki fyrir börn með slímseigjusjúkdóm (Cystic Fibrosis). Á sama tíma eru öndunarvélar greiddar að fullu.
Umboðsmaður barna hefur fengið ábendingu frá foreldrum barns með slíkan sjúkdóm. Endurnýja þarf tækin og fylgihluti reglulega og er því um verulega íþyngjandi kostnað að ræða. Tækin skipta sköpum fyrir líf og heilsu þessara barna.
Samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, sbr. lög nr. 19/2013, ber íslenska ríkinu að leitast við að veita fötluðum og langveikum börnum þá aðstoð og þjónustu sem þau þurfa án endurgjalds, sbr. meðal annars 23. og 24. gr. sáttmálans. Þá eiga hagsmunir barna ávallt að ráða för þegar settar eru reglur sem varða börn og tryggja skal að reglurnar mismuni ekki börnum með ómálefnalegum hætti, sbr. 2. og 3. gr. sáttmálans.
Umboðsmaður barna skorar á ráðuneytið að endurskoða fyrrnefnda reglugerð og tryggja börnum með slímseigjusjúkdóm lífsnauðsynleg hjálpartæki þeim að kostnaðarlausu.
Virðingarfyllst,
____________________________
Salvör Nordal,
umboðsmaður barna