Logo Umboðsmanns barna
English Danish Russian Thai Polish

Frumvarp til laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna

Skoða frumvarp til laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, þskj. 471
Skoða feril málsins.

Umsögn umboðsmanns barna

Nefndasvið Alþingis
Austurstræti 8-10
150 Reykjavík


Reykjavík, 13. janúar 2006
Tilvísun: UB 0601/4.1.1


Efni:  Frumvarp til laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna,  389. mál

Vísað er til bréfs félagsmálanefndar Alþingis, dagsett þann 14. desember 2005, þar sem óskað er eftir umsögn umboðsmanns barna  um ofangreint frumvarp.

Umboðsmaður barna fagnar framkomnu frumvarpi og telur það fela í sér mikla réttarbót. Það er mikið áfall fyrir foreldra og erfið lífsreynsla þegar barn þeirra greinist með alvarlegan sjúkdóm eða fötlun. Í kjölfarið þurfa foreldrar oft að hætta störfum eða gera hlé á námi til þess að sinna barninu, annað hvort á sjúkrastofnunum eða inni á heimilinu. Við blasir óöryggi og oft á tíðum fjárhagsvandi og því vissulega rík þörf fyrir að samfélagið styðji við bakið á fjölskyldum undir slíkum kringumstæðum.

Rétt er  að leggja áherslu á að löggjöf  verður að vera svo skýr að þeir sem  henni er ætlað að taka til geti gert sér góða grein fyrir þeim efnislega rétti sem hún felur í sér  og  skilyrðum þess að hann verði nýttur.  Segja má  að í frumvarpinu sé hinn efnislegi réttur nokkuð vel skilgreindur en óljóst er hvaða  skilyrði þurfa að vera fyrir hendi til að foreldri geti notið hans.  Í ljósi þess er rétt að nefna nokkur atriði sem  ástæða til að félagsmálanefnd skoði nánar áður en frumvarpið verður samþykkt á hinu háa Alþingi.

Í 1. gr. segir að lögin taki til réttinda foreldra þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun. Þessi hugtök eru ekki skýrð nánar í lagatextanum sjálfum né í athugasemdum er fylgdu frumvarpinu. Því vakna ýmsar spurningar. Hvað er átt við með alvarlegum og langvinnum sjúkdómi eða alvarlegri fötlun? Er ætlunin að miða við sömu flokkun  og lögð er til grundvallar við  mat á  umönnunargreiðslum samkvæmt 4. gr. laga nr. 118/1993 um félagslega aðstoð?  Þarf alvarlegur sjúkdómur jafnframt að vera langvinnur? Rétt er í þessu sambandi að minna á að í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna (með áorðnum breytingum)  segir að með hugtakinu langveikt barn sé átt við barn sem þarfnast læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og/eða langvinns sjúkdóms.  Er lögunum ætlað að taka eingöngu til sjúkdóma eða geta þau jafnframt átt við ef börn slasast svo alvarlega að þau munu fyrirsjáanlega verða lengi að ná bata og foreldrar verða að leggja niður vinnu til að annast  þau ?
Rétt væri að skýra merkingu þessara orða sem og   orðsins bráðaaðstæður nánar  í  3. gr.,   en  hún  fjallar um orðskýringar.

Í  8. gr.  og 12. gr.  er  fjallað um hver skilyrðin  eru fyrir réttindum  foreldra.  Í ákvæðum þessum, sem og 15. gr., er sagt að  foreldrar  ”geti  átt”  rétt á greiðslum að mati framkvæmdaraðila. 
Meðal skilyrða er að barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris.  Þá segir að til þess að njóta framlengingar greiðslna verði barn að þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegra veikinda eða fötlunar.  Hér þyrfti að kveða skýrar að orði, enda  felur framlenging í sér verulega aukinn rétt.

Í lokamálsgreinum  8. og 12. gr.  segir að félagsmálaráðherra sé heimilt að kveða í reglugerð nánar á um rétt foreldra til greiðslna, svo sem til  hvaða atriða framkvæmdaraðili skuli líta við mat á því í hversu langan tíma foreldrar eigi rétt á greiðslum og við hvaða aðstæður  framlenging á greiðslum geti komið til, þar á meðal  alvarleika sjúkdóms eða fötlunar.     Ekki er óeðlilegt að réttur sem þessi sé skilyrtur,  en æskilegt væri  að lagatextinn sjálfur feli í sér  skýrari fyrirmæli um  hvaða skilyrði þurfi að uppfylla til að foreldrar geti nýtt efnislegan rétt sinn samkvæmt þeim. Félagsmálaráðherra er  fengið mikið svigrúm til að kveða á um nánari skilyrði fyrir greiðslum og  framkvæmdaraðila einnig   til að  meta  hvort foreldrar  uppfylli þau skilyrði. Þegar mikilvægum réttindum er skipað með lögum verður að gera þá kröfu út frá almennum lögfræðilegum sjónarmiðum að framsali valds séu sett skýrari mörk en hér er gert.

Verði réttur foreldra ekki betur skilgreindur í lögunum verður að gera kröfu um   að  reglugerð  ráðherra   liggi  fyrir við  gildistöku laganna.

Augljóst má vera  að mat á því hversu  langan tíma foreldrar eiga rétt á greiðslum hlýtur  fyrst og fremst að byggjast á læknisfræðilegum forsendum, sbr. það  að tryggingarlæknum er ætlað að meta  þörf fyrir umönnunargreiðslur samkvæmt 4. gr. laga  nr. 118/1993 um félagslega aðstoð. Sú staðreynd  hlýtur að ráða miklu um ákvörðun samkvæmt  5. gr. um  hvaða  aðila fela skuli framkvæmd laganna.

Samkvæmt 2. máls. 5. mgr. 8. og 12. gr. þarf samþykki beggja kynforeldra eigi maki, sambúðarmaki eða samvistarmaki foreldris sem fer með forsjána að eiga rétt á greiðslum að uppfylltu því skilyrði að hjónaband, skráð sambúð eða samvist hafi staðið yfir lengur en eitt ár.  Í 3. mgr. 29. gr. barnalaga nr. 76/2003 segir: “ Ef foreldri, sem er ekki í hjúskap og fer eitt með forsjá barns síns, gengur í hjúskap eða tekur upp sambúð með öðrum en hinu foreldrinu, er forsjá barns einnig hjá stjúpforeldri eða sambúðarforeldri, enda hafi skráð sambúð í þjóðskrá staðið samfleytt í eitt ár.” Samkvæmt þessu ákvæði deilir maki eða sambúðarmaki forsjánni með forsjárforeldrinu og verður því ekki séð hver nauðsyn er á  að samþykki beggja kynforeldra þurfi til.  Í þessu sambandi má jafnframt benda á 26. gr. laga um réttindi sjúklinga nr. 74/1997 en þar segir að  foreldrar sem fara með forsjá barns skulu veita samþykki fyrir nauðsynlegri meðferð barns yngra en 16 ára. 

Í 15. gr.   er kveðið á um að foreldri geti átt  rétt  á greiðslum ef barn greinist aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eftir að hafa náð bata  eða þegar  ástand barns  versnar vegna sjúkdóms eða fötlunar ”enda hafi foreldri verið samfellt á vinnumarkaði  í tólf mánuði eða stundað nám í jafnlangan tíma.”   Væntanlega er  átt   við  að  til að  foreldri eigi þennan rétt  þurfi það að hafa  verið á vinnumarkaði eða í námi í tólf mánuði áður en barn greindist fyrst  en einnig mætti skilja orðalagið svo að tólf mánuðir  þurfi að líða milli  greininga.  Rétt er að taka af öll tvímæli í þessu efni.

Samkvæmt 19. gr. er gert er ráð fyrir að  lögin öðlist gildi  þann 1. júlí 2006 og  rétturinn til greiðslna samkvæmt þeim  taki gildi í áföngum á þremur árum og þau verði því komin til fullra framkvæmda  í ársbyrjun 2008.  Við gildistöku laganna  eiga  þau að taka til  barna sem greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma  eða alvarlega fötlun  eftir 1. janúar 2006.  Aukinn rétt, sem kemur til þann 1. janúar 2007, öðlast foreldrar barna er greinast eftir þann tíma  etc.  Ekki er  gerð athugasemd við að  þessari  réttarbót sé komið á í áföngum.    Hins  vegar  væri æskilegt  að allir  foreldrar- og þar með börn þeirra-  sem uppfylla skilyrði laganna hverju sinni njóti jafnræðis og þar með  sama réttar til greiðslna án tillits til þess hvenær börnin fæðast eða greinast.  Þegar litið er til þess að   markmið  laganna er  að veita foreldrum tímabundna fjárhagsaðstoð geti þeir ekki stundað vinnu eða nám vegna bráðaaðstæðna sem upp koma þegar börn þeirra greinast með langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun,  þá er óeðlilegt annað en að  lögin gildi um alla þá sem svo er ástatt um við gildistöku þeirra þó  börnin hafi greinst fyrr.  Þeir  öðlist þá  rétt til greiðslna í allt að einn mánuð og  framlengingar um tvo mánuði ef 3. mgr. 8. eða 12. gr. eiga við að mati framkvæmdaraðila.   Með sama hætti  ættu foreldrar, sem njóta  greiðslna samkvæmt lögunum þegar  lenging kemur til   þann 1. janúar 2007  (og síðan 2008)   að  njóta þeirrar lengingar.
 

Með vísan til framangreindra  athugasemda er lýst yfir stuðningi við framkomið frumvarp til laga um greiðslur  til foreldra  langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.

Virðingarfyllst,
 Ingibjörg Rafnar, umboðsmaður barna