Logo Umboðsmanns barna
English Danish Russian Thai Polish

Verkefni

Álit um aðgerðir á intersex börnum

Vorið 2015 gaf umboðsmaður barna út álit um aðgerðir á intersex börnum, þ.e. börnum sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni.

Við undirbúning álitsins kynnti umboðsmaður barna sér efni frá öðrum löndum og ýmsum alþjóðlegum aðilum sem starfa á sviði mannréttinda, svo sem frá Alþjóðaheilbrigðisstofnunni, mannréttindafulltrúa Evrópuráðsins og sérstökum eftirlitsmanni Sameinuðu þjóðanna um pyndingar og aðra grimmilega, ómannlega og vanvirðandi meðferð eða refsingu. Auk þess fundaði umboðsmaður barna með ýmsum innlendum aðilum, svo sem félaginu Intersex Ísland, Mannréttindaskrifstofu Íslands, læknum sem hafa sérþekkingu á þessum málum og landlækni. 

Í álitinu segir m.a.:

  • Á hverju ári má gera ráð fyrir að það fæðist að minnsta kosti tvö til þrjú börn á Íslandi sem eru með ódæmigerð kyneinkenni. Dæmi eru um að skurðaðgerðir séu framkvæmdar á þessum börnum. 
  • Ónauðsynleg og óafturkræf inngrip í líkama ungbarna samræmast ekki réttindum þeirra. Réttara væri að intersex börn gætu sjálf tekið ákvörðun um skurðaðgerð og/eða hormónameðferð þegar þau hafa mótað eigin kynvitund og hafa náð þeim aldri og þroska sem þarf til þess að geta tekið upplýsta ákvörðun. 
  • Til þess að foreldrar geti tekið upplýstar ákvarðanir um málefni barna sinna er mikilvægt að tryggja að þeir hafi aðgang að upplýsingum um heilsufar þeirra sem og málefni intersex fólks almennt. Jafnframt  er mikilvægt að veita þeim stuðning við hæfi, til dæmis sálfræðiaðstoð og aðstoð annarra fagaðila.
  • Umboðsmaður barna vonast til þess að málefnaleg umræða geti átt sér stað um þessi mál, þar sem sérstakt tillit verður tekið til réttinda barna sem og sjónarmiða og reynslu intersex einstaklinga. 

Hérna er álitið birt í heild:

Álit umboðsmanns barna um aðgerðir á intersex börnum

Útgefið í maí 2015

Á undanförnum árum og áratugum hefur aukin meðvitund og umræða um mannréttindi átt sér stað í samfélaginu og skilningur á fjölbreytileika fólks aukist. Við höfum verið að þróast í þá átt að byggja upp samfélag þar sem allir fá jöfn tækifæri, óháð kyni, kyngervi, kynvitund, kynhneigð, litarhætti, trú, fötlun, veikindum, uppruna eða stöðu að öðru leyti. Enn verða þó ýmsir hópar fyrir fordómum vegna skorts á upplýsingum og gamaldags viðhorfa. Er því mikilvægt að við höldum áfram að efla umræðu um margbreytileika einstaklinga, þannig að allir geti alist upp í samfélagi þar sem þeir upplifa sig örugga og velkomna.

Intersex einstaklingar

Lengi vel var lítil sem engin umræða um málefni intersex einstaklinga í samfélaginu og er líklegt að enn séu margir sem átti sig ekki á því hvað það þýðir að vera intersex. Intersex einstaklingar eiga það sameiginlegt að líkamleg einkenni þeirra eru að einhverju leyti frábrugðin því sem almennt er talið skilgreina kvenkyn eða karlkyn. Um er að ræða einstaklinga með ódæmigerð kyneinkenni, þ.e. líkamleg frávik á kynfærum, frávik frá öðrum líkamlegum kyneinkennum, frávik í hormónaframleiðslu og/eða litningafrávik. Víðast hvar í heiminum eru dæmi um að þessir einstaklingar séu sendir í skurðaðgerðir, hormónameðferðir og aðrar meðferðir, án upplýsts samþykkis, í þeim tilgangi að „laga“ þá þannig að þeir falli betur að hugmyndum samfélagsins um kyn og kyngervi. Þessar aðgerðir eru í einhverjum tilvikum framkvæmdar á ungum börnum, sem hafa ekki möguleika til þess að veita samþykki.

Á hverju ári má gera ráð fyrir að það fæðist að minnsta kosti tvö til þrjú börn á Íslandi sem eru með ódæmigerð kyneinkenni.[1] Í einhverjum tilvikum er það ljóst strax við fæðingu en hjá sumum börnum kemur það ekki í ljós fyrr en við kynþroska eða jafnvel á fullorðinsárum.

Aðgerðir á intersex börnum

Dæmi eru um að skurðaðgerðir séu framkvæmdar á ungum börnum með ódæmigerð kyneinkenni hér á landi. Þessar aðgerðir felast í því að kynfærum er breytt og/eða kynkirtlar fjarlægðir í þeim tilgangi að breyta líkama barns þannig að hann sé betur í samræmi við almennt viðurkenndar hugmyndir samfélagsins um karlkyn eða kvenkyn. Þegar læknisfræðileg rök mæla ekki með þessum aðgerðum er um að ræða ónauðsynleg og óafturkræf inngrip í líkama barna, sem geta haft verulega neikvæð áhrif á líkamlega og andlega heilsu þeirra til framtíðar. Sem dæmi má nefna að þessar aðgerðir geta leitt til ófrjósemi og haft áhrif á hormónaframleiðslu. Þá er ávallt hætta á að „rangt kyn“ sé valið fyrir barn sem fer í slíka aðgerð, þ.e. að aðgerðin hafi ekki verið í samræmi við það kyngervi sem barn samsamar sig með seinna meir.[2]

Rökin fyrir aðgerðum á intersex börnum eru gjarnan þau að það sé erfitt fyrir barn með óræðin kynfæri eða önnur frávik frá „hefðbundnum“ karl- eða kvenkynslíkama að finnast það tilheyra samfélaginu og þróa með sér sterka sjálfsmynd. Á móti hafa intersex einstaklingar bent á að þeir líði fyrir þær líkamlegu og andlegu afleiðingar sem slíkar aðgerðir hafa í för með sér, auk þess sem skömm fylgi þeirri leynd sem ríkir yfir stöðu þeirra. Við sem samfélag höfum verið að vinna að því að fjölbreytileikanum sé fagnað og að allir fái svigrúm til þess að vera þeir sjálfir, án þess að verða fyrir aðkasti. Ekki er rétt að líta á það sem lausn við einelti og fáfræði að steypa alla í sama mótið, heldur er réttara að stuðla að fræðslu og auka þannig umburðarlyndi og skilning fólks á margbreytileika mannlífsins.   

Réttindi barna

Ýmsar alþjóðlegar stofnanir hafa fordæmt ónauðsynlegar aðgerðir á börnum með ódæmigerð kyneinkenni, þar á meðal Alþjóðaheilbrigðisstofnunin, mannréttindafulltrúi Evrópuráðsins og sérstakur eftirlitsmaður Sameinuðu þjóðanna um pyndingar og aðra grimmilega, ómannlega og vanvirðandi meðferð eða refsingu. Slíkar aðgerðir geta í raun falið í sér vanvirðandi og ómannúðlega meðferð á börnum, sbr. meðal annars 1. mgr. 68. gr. stjórnarskrár lýðveldisins Íslands nr. 33/1944. Þá  geta þær talist til hefða sem eru skaðlegar heilbrigði barna, en samkvæmt 3. mgr. 24. gr. Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, sbr. lög nr. 19/2013, er skylt að gera viðeigandi ráðstafanir til að ryðja úr vegi slíkum hefðum. 

Friðhelgi einkalífs og réttur til að viðhalda meðfæddum auðkennum

Börn njóta friðhelgi einkalífs eins og fullorðnir og er sá réttur meðal annars tryggður í 71. gr. stjórnarskrárinnar og 16. gr. Barnasáttmálans. Friðhelgi einkalífs nær til alls sem lýtur að persónulegum málefnum einstaklinga og felur það meðal annars í sér að hver og einn á rétt á því að ráða yfir eigin lífi og líkama. Ljóst er að kyn og kyngervi eru mikilvægur þáttur í sjálfsmynd hvers og eins. Skiptir því miklu máli að virða mannhelgi barna og leyfa þeim að viðhalda meðfæddum kyneinkennum og þroska eigin kynvitund í samfélagi þar sem gert er ráð fyrir tilvist þeirra. Að mati umboðsmanns barna samræmist það ekki friðhelgi einkalífs og mannlegri reisn barna að heimila foreldrum eða heilbrigðisstarfsfólki að taka ákvarðanir um ónauðsynlegt inngrip sem breytir líkama þeirra með varanlegum hætti. Þá ganga slíkar aðgerðir einnig þvert á rétt barna til þess að viðhalda  persónulegum auðkennum sínum, sbr. 8. gr. Barnasáttmálans.

Réttur til að hafa áhrif á eigið líf

Öll börn eiga að fá stigvaxandi rétt til þess að hafa áhrif á eigið líf, sbr. meðal annars 12. gr. Barnasáttmálans. Umboðsmaður barna telur það ekki samræmast rétti barna til sjálfsákvörðunar að breyta líkama þeirra fljótlega eftir fæðingu og „úthluta“ þeim ákveðnu kyni sem ef til vill samræmist svo ekki kyngervi eða kynvitund þeirra seinna meir. Réttara væri að intersex börn gætu sjálf tekið ákvörðun um skurðaðgerð og/eða hormónameðferð þegar þau hafa mótað eigin kynvitund og hafa náð þeim aldri og þroska sem þarf til þess að geta tekið upplýsta ákvörðun. Má í því sambandi benda á að hér á landi verða börn sjálfstæðir aðilar í heilbrigðiskerfinu við 16 ára aldur og mega því sjálf taka ákvarðanir um læknismeðferðir.

Foreldrar barna með ódæmigerð kyneinkenni og aðrir sem taka ákvarðanir fyrir þessi börn verða að virða rétt þeirra til þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og taka réttmætt tillit til skoðana þeirra í samræmi við aldur og þroska. Á þetta við um allar ákvarðanir sem varða þessi börn með einum eða öðrum hætti, til dæmis þegar kemur að heilbrigðisþjónustu og skólagöngu. 

Það sem er börnum fyrir bestu

Það sem er barni fyrir bestu á ávallt að hafa forgang þegar teknar eru ákvarðanir sem varða börn, sbr.  meðal annars 3. gr. Barnasáttmálans. Óafturkræf og ónauðsynleg inngrip í líkama ungra intersex barna geta stefnt líkamlegum og andlegum þroska þeirra í hættu og auk þess haft neikvæð áhrif á sjálfsmynd og kynvitund þeirra seinna meir. Er því ljóst að slíkar aðgerðir geta ekki talist í samræmi við hagsmuni og réttindi barna. Má í því sambandi benda á að formaður Barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna tjáði sig nýlega um að aðgerðir á ungum intersex börnum gætu stefnt líkamlegum heilindum þeirra í hættu og að erfitt væri að sjá að þær gætu talist í samræmi við það sem er börnum fyrir bestu.

Réttur til upplýsinga og stuðnings við hæfi

Foreldrar bera meginábyrgð á velferð barna sinna. Vegna þess hversu lítil umræða hefur átt sér stað um málefni intersex fólks má gera ráð fyrir að hluti þeirra foreldra sem eignast barn með ódæmigerð kyneinkenni hafi takmarkaða þekkingu á því hvaða þýðingu það hefur. Til þess að foreldrar geti tekið upplýstar ákvarðanir um málefni barna sinna er mikilvægt að tryggja að þeir hafi aðgang að upplýsingum um heilsufar þeirra sem og málefni intersex fólks almennt. Jafnframt  er mikilvægt að veita þeim stuðning við hæfi, til dæmis sálfræðiaðstoð og aðstoð annarra fagaðila.

Ennfremur er brýnt að tryggja rétt intersex barna til þess að fá eins fljótt og hægt er upplýsingar um eigin líkama og fræðslu í samræmi við aldur og þroska. Þá þarf að tryggja að þessi börn hafi ávallt aðgang að viðeigandi stuðningi til þess að takast á við þær líkamlegu, andlegu og félagslegu áskoranir sem fylgja því að vera intersex.

Vitundarvakning um fjölbreytileika fólks þegar kemur að kyni, kyngervi og kynvitund

Öll börn eiga rétt á því að njóta réttinda sinna án mismununar og alast upp í samfélagi þar sem þau fá tækifæri til þess að ná sem bestum mögulegum þroska á eigin forsendum. sbr. meðal annars 2. og 6. gr. Barnasáttmálans. Samhliða því sem mikilvægt er að koma í veg fyrir ónauðsynlegar aðgerðir á ungum intersex börnum er því brýnt að auka fræðslu um málefni intersex fólks sem og annarra hópa sem falla ekki að fastmótuðum hugmyndum samfélagsins um kvenkyn eða karlkyn, svo sem transfólks. Þá þarf að stuðla að vitundarvakningu um að kyn og kyngervi séu ekki endilega fastmótuð hugtök, heldur ákveðinn skali mannlegs fjölbreytileika.

Ljóst er að það eru ýmsir þættir sem snerta málefni intersex fólks sem þarf að huga að, til dæmis varðandi ýmis konar opinberar skráningar og breytingar á þeim. Umboðsmaður barna vonast til þess að málefnaleg umræða geti átt sér stað um þessi mál, þar sem sérstakt tillit verður tekið til réttinda barna sem og sjónarmiða og reynslu intersex einstaklinga. 


 [1]  Áætlað er að frá 1 af hverjum 1500 til 2000 til 4% barna sem fæðast séu með ódæmigerð kyneinkenni.

[2] Sjá til dæmis skýrslu sem gefin var út af Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni (WHO), en þar kemur fram sameiginleg yfirlýsing stofnunarinnar og nokkurra stofnana Sameinuðu þjóðanna sem vinna með einum eða öðrum hætti að mannréttindum.